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“蝴蝶飞为生命续航”脊柱畸形患儿救助行动今日启动

2017-03-23 18:18:43

2015年10月26日“蝴蝶飞为生命续航-脊柱畸形救助行动”由深圳市慈缘慈善基金会，北京球爱的天空慈善基金会共同出资，联合首都医科大学附属北京朝阳医院三方共同发起、北京邮政商业信函局协办的项目启动仪式、签约仪式及媒体发布会正式开启，这是新的里程碑，也是贫困脊柱畸形患儿的福音。当天热心公益的著名歌手满文军先生、国家一级演员徐敏先生携夫人著名演员李小燕女士、高尔夫爱好者的众多知名企业家，书画界艺术家，爱心人士及媒体朋友们亲临现场支持。

“蝴蝶飞为生命续航”脊柱畸形患儿救助行动今日启动

脊柱畸形，包含脊柱侧弯和脊柱后凸，前者俗称蛇腰，后者称鸡胸罗锅，是导致青少年残疾的常见病。脊柱病变发生后会造成孩子发育畸形，最为严重的是胸廓畸形，导致孩子呼吸困难、行动不便，严重影响体形、造成心肺功能发育不全，失去了正常生活和学习的能力，甚至危及生命。

“蝴蝶飞”项目的缘起是因为藏区的女孩毛吉。

毛吉是青海玉树藏区的觉姆，患有家族遗传性脊柱畸形，除了她之外的四个表兄弟姐妹也是脊柱畸形患者。这位藏族姑娘一岁多的时候被家人发现脊柱畸形，被送往了寺院。

毛吉上街的时候会有人问，你背上背的是什么？还不时会有人对她扔石头。在寺院看到其他觉姆可以出去干活，只有她一个人呆在房间的时候，毛吉黯然泪下。毛吉在六年前发病昏迷时被一个瑞士护士发现,她回国后把情况告诉了法国人马克，后来马克的夫人又辗转找回到国内。

当毛吉的照片传来，慈缘基金会的资深义工曲菲整颗心拧成了一团，“小姑娘身体严重变形，却还带着甜美的微笑！”她当即决定，想尽一切办法也要帮助毛吉治疗。

曲菲阅读了大量国内外脊柱畸形方面的医学资料，同时逐一调查了解国内外脊柱外科手术最权威的专家名单。她带着毛吉的片子跑了几个城市，在北京多家医院拜访专家，遗憾的是大多医生看完片子后都摇头说：“太重了，手术太难了！”

但是她并没有放弃，最终找到了朝阳医院骨科主任海涌——国际知名的脊柱外科专家。海主任带领他的团队接下来了这个风险极高的极重度脊柱侧弯矫正手术。有了医疗资源，曲菲又在筹费用的问题，于是开始去给毛吉募集医疗款，球爱的天空基金会秘书长也是慈缘基金会募集的对象，当时秘书长及众多的爱心人士共同捐款，帮助毛吉恢复了健康。这次的事情让所有人心里都留下了涟漪，大家都在深思，我们还可以再做些什么？

4年来，慈缘基金会高原巡诊和救助的道路没有停止。

在基金会秘书长李哲女士带领和球爱的天空秘书长蒋若冰女士的共同努力下，“蝴蝶飞”脊柱畸形救助项目自2011年执行以来，截止2015年6月底，共接到患儿求助191名，多为极重度畸形，已完成治疗80余名，支出善款2144353.20元。据数据统计，我国现在有300万左右的脊柱畸形患者，脊柱畸形发病率为1%-3%，目前还有增长的趋势。他们中很多是贫困的家庭，他们没有机会得到治疗。李哲秘书长和蒋若冰秘书长经常感叹个人的能量太小了，双方决定联合各方资源，呼吁社会各界人士加入中国脊柱畸形救助行动，帮中华少年挺起脊梁。

在发布会的现场，又迎来了来自藏区9名脊柱畸形的患儿和家长。他们中有的孩子已经手术过一次，有的孩子刚刚今年巡诊的时候发现，他们现在都即将进入北京朝阳医院治疗。患儿和家长为了感恩社会对他们的帮助，来到了发布会现场。其中一个已经在治疗的孩子布若是一个有音乐梦的孩子，他希望自己能康复后能登台演出，在第一次手术后，濮存昕老师圆了他的舞台梦，2014年1月份在天津跟濮存昕老师一同上台演出。现场，布若还演唱了他最喜欢的歌曲：记得。

会上北京市医院管理局局长，首都医科大学附属北京朝阳医院集团理事长封国生教授说：今天，我们相聚在这里，启动受社会各界瞩目的“脊柱畸形救助行动”。健康的体魄和优美的身姿是每个人的向往，但是对脊柱侧弯的孩子而言，这往往是他们顺利融入社会的最大障碍，脊柱侧弯危害着孩子们的身心健康，拯救他们的脊柱，就是拯救他们生活的梦想。

慈善基金会，和公立医院联手，各显身手、各尽所能，慈善基金会作为社会公益组织，最大程度唤起公众注意力，最大程度激发人们爱心，最大程度调动社会资源；公立医院的使命就是维护人民健康，掌握最新医疗技术，努力提高医疗质量，为国人奉献更多爱心。从这个意义上讲，基金会和医院的联手，是强强联合，是爱心的汇聚。2011年经慈缘基金会牵线，慕名而来的藏区脊柱侧弯患者也是来自玉树。这些孩子，在十年或者二十年之后，将是玉树的栋梁，国家的栋梁，而今天，我们的任务就是扶起他们的脊梁。

慈缘基金会秘书长李哲女士说：本次签约仪式能够顺利举办，要感谢社会各方力量,感谢双闪车队，感谢中山一院和美国蝴蝶基金的一路支持，特别感谢北京市直邮服务团队，这个团队不仅有爱，还拥有高技术的人才，把函件业务做到创新，高科技，紧跟社会潮流。“希望今天的签约仪式和媒体发布会，是慈缘基金会公益事业迈上新台阶的又一个起点，希望更多的爱心人士加入到我们的行列，共筑社会和谐、人民健康、国泰民安的中国梦”。

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